NEUQUÉN
Juzgado de Familia, Niñez y
Adolescencia Nro 2
Autorizan a no prolongar
agonía del enfermo con medios extraordinarios
NEUQUÉN, 20 de Marzo
de 2006.
VISTO estos autos
caratulados, expediente Nro, del registro de este Juzgado de Familia, Niñez y
Adolescencia Nro 2, a cargo de la suscripta, traídos a despacho para resolver y
de los que,
RESULTA Que a fs 18/20
se presenta José Russo en su carácter de Director General del Hospital
Provincial “Dr. E. Castro Rendon” en virtud de la decisión de los padres de
(...) respecto de que su hijo en ocasión de padecer una crisis respiratoria en
el contexto de la enfermedad que padece no sea ingresado en la sala de terapia
intensiva de niños a los efectos de recibir tratamientos
invasivos.-
Explica que (...)
sufre una enfermedad crónica neurometabólica progresiva denominada
Mucopolisacaridosis, que no tiene tratamiento curativo.
Refiere que el niño se
encuentra bajo tratamiento y supervisión médica desde los tres años.- En
18/10/05 la madre de (...) llega autoderivada a Cuidados Paliativos. Desde
entonces y hasta el presente, el equipo interdisciplinario realiza el control de
síntomas y prevención de claudicación familiar.-
Manifiesta que
actualmente el niño se encuentra postrado con una cuadriparesia y conecta muy
poco con el medio. Apenas puede tragar agua, por lo que en fecha 19/12/05 se le
coloca un botón gástrico para mantener su nutrición e
hidratación.
Refiere que el 5 de
Enero del año en curso la Sra. (...), madre de (...), plantea al Equipo de
Cuidados Paliativos la necesidad de dejar por escrito la decisión de ella y del
papá (...) respecto de que (...) no ingrese a la sala de terapia intensiva de
niños ante una eventual crisis respiratoria, dado el estadio avanzado de la
enfermedad. Sostienen la negativa de que se prolongue la vida de su hijo a
través de medios artificiales como Asistencia Mecánica Respiratoria, dado que
tales medios se tornarían cruentos y desproporcionados, por cuanto, por las
características de la enfermedad no podrían eventualmente, retirarse los
soportes vitales y continuar (...) respirando por sí mismo. No obstante ello los
padres no rechazan cualquier tratamiento médico, sino tan sólo aquellos
que, invasivos, impliquen mantener a su hijo dependiente, mientras viva de un
medio artificial de soporte vital que consideran cruento e inconducente respecto
de una muerte digna.-
Manifiesta que motiva esta pretensión solicitar autorización para respetar las
decisiones anticipadas y plasmadas por escritos en la historia clínica de (...),
dado la supremacía del valor vida en nuestro orden constitucional y el eventual
conflicto de intereses atento a que el médico está obligado a actuar en
cumplimiento del deber legal en defensa de la vida y la salud del enfermo, en
función del estado de necesidad y en razón de su mejor interés. El niño no puede
decidir por sí mismo respecto de su vida y ésta constituye un bien insustituible
una vez que se pierde.-
Por último, expresa
que la enfermedad de (...), mucopolisacaridosis, no tiene tratamiento curativo y
sus padres lo acompañan y asisten durante la evolución de aquélla, ayudan a
(...) a ejercer su derecho a vivir con la mayor dignidad posible. Desde ese
lugar sostienen que es fundadamente probable que una vez colocados los soportes
vitales, éstos no puedan ser posteriormente retirados (extubado). Decisión que
comparte el equipo de Cuidados Paliativos.-
Funda en Derecho y
ofrece prueba instrumental, copia certificada de la historia clínica de
(...).-
A fs 21, de la
petición se da intervención al equipo médico de Gabinete
Interdisciplinario, Defensoría de los Derechos del Niño y el Adolescente y se
cita a los progenitores a ratificar el consentimiento expresado en la historia
clínica.-
A fs. 23/24 y 43,
la Dra Lidia
Caunedo, Médico Forense, integrante del Gabinete
Interdisciplinario emite dictamen realizando una descripción técnica de la
enfermedad indicando que está marcada por síntomas neurológicos graves tales
como demencia progresiva, comportamiento agresivo, hiperactividad, convulsiones,
sordera, pérdida de la visión e incapacidad para dormir por varias horas
seguidas. En la última etapa del síndrome el mantenerse de pie se hace cada vez
mas difícil y la mayoría deja de caminar a la edad de 10 años. También la
enfermedad se manifiesta en el espesamiento de la piel, cambios leves en las
características faciales, alteraciones de la estructura esqueletica y
eventualmente estrechamiento de las vias respiratorias y garganta, agrandamiento
de las amigdalas y adenoides que dificultan la ingestas de alimentos, siendo
también frecuentes las infecciones respiratorias recurrentes.- Señala que la
incidencia del Síndrome de San Filippo es 1 cada 70.000 nacimientos, no
existiendo actualmente cura para este tipo de trastorno. La asistencia medica se
orienta al tratamiento de las condiciones sistemáticas y a mejorar la calidad de
vida de la persona.
Pudiendo la terapia fisica y el ejercicio diario retrasar
problemas comunes y mejorar la calidad de movimientos. Con relación al estado
actual del paciente según pudo observarse al realizar la visita al domicilio, el
niño se encuentra acostado en su cama, por padecer cuadriparesia que le impide
mantenerse de pie. No habla y se alimenta mediante un botón gástrico por el cual
recibe alimentación y la medicación que se le suministra actualmente
(anticonvulsivantes, antisicóticos, antiácidos, y antisecretores) este accesorio
impide que el paciente se dehidrate y se brocoaspire debido a su falta de
coordinación entre deglutir y respirar. Al momento de la visita se encuentra con
atención domiciliaria y cuidados paliativos destinados a asegurar el bienestar
del niño en su etapa final de la enfermedad. A fs 43, ampliando
su informe, la Dra.
Caunedo, refieriéndose a la posible intercurrencia respiratoria
y a la posible indicación de prácticas invasivas entre las que se incluyen la
asistencia respirataria mecánica, señala que la misma no cambiaría la evolución
natural de la enfermedad de base que padece (...) ya que los cuidados
paliativos, incluyen el soporte de oxígeno que requeriría si fuese necesario
pero con técnicas no invasivas, como una bigotera o una máscara de oxígeno. Las
técnicas invasivas prolongarían su agonía, no modificando el desenlace final de
su afección.-
A fs. 25 consta acta
de audiencia en la cual la progenitora manifiesta que la intención de ella y de
su marido es que (...) no sufra más. Dice conocer que su patología no tiene cura
y que el respirador artificial sólo va a prolongar su agonía. Sostiene que (...)
está mas tranquilo cuando se encuentra en una habitación junto a la gente que él
conoce y en absoluto silencio. Aclarando que como padres nunca dejaron de
sostenerlo y que desea que (...) tenga vida pero que sea digna y que también su
muerte sea digna.- Manifiesta su voluntad de que frente a una crisis
respiratoria o cualquier otra intercurrencia, (...) no sea ingresado a terapia
intensiva ni reciba asistencia respiratoria mecánica.-
A fs. 27/32, la
Defensora de los Derechos del Niño emite dictamen. En su escrito relata los
antecedentes del caso. Las defensoras señalan que la pretensión del hospital C
Rendon es solicitar al Juzgado de Familia la autorización para respetar la
decisión anticipada de los progenitores de (...) en el sentido de negarse al
prolongamiento artificial de la vida de su hijo. Indica que los médicos están
obligados a respetar la voluntad del paciente y que en el caso de ser incapaces
deben requerir la conformidad de sus representantes. Consideran que en el
caso se hallan comprometidos los derechos fundamentales a la vida y a la
dignidad, entendiendo que debe aplicarse un criterio amplio y aceptarse la
legitimación activa del profesional. Expresan que el derecho a la dignidad es
parte del derecho a la vida y que no puede dejar de merituarse que la aplicación
de métodos invasivos obligarian al menor a permanecer aislados, en una sala de
terapia intensiva con escaso contacto con su familia. Que tal situación
escenifica la desolación de una forma de morir, ya que la aplicación de los
métodos invasivos no tiene en el caso ninguna posibilidad de mejorar la salud
del niño, pudiendo reportar en él mayor angustia como así también en su familia,
cita jurisprudencia y dictaminan a favor de que se resuelva favorablemente la
pretensión ejercida.-
A fs.36/37 obra acta
de Reunión Extraordinaria del Comité de Ética Hospitalaria del Hospital Castro
Rendon. De su lectura se desprende que habiendo tomado conocimiento y analizado
el contenido de las actuaciones labradas, considerando además la información
brindada por el grupo de profesionales de cuidados paliativos el Comité expresa
sintéticamente que resulta probable que el niño padezca que una intercurrencia
respiratoria que lo conduzca a una situación crítica que obligue a ingresarlo a
salas de terapia intensiva y se le indiquen practicas de soporte vital
extraordinarias como la ARM. Consideran que la justificación de cualquier
tratamiento medico tiene justificación en los beneficios que debería producir su
aplicación y que cuando no es razonable esperar tal beneficio pierde su
justificación y no puede moralmente exigirse, en tales circunstancias coinciden
con quienes sostienen que el objetivo terapéutico mas adecuado seria el de los
cuidados paliativos y desalientan la prolongación de la vida con técnicas de
soporte vital extraordinarias. En consecuencia, consideran que existe
justificación moral para considerar favorable el rechazo de los mencionados
tratamientos al niño (...). Agregan que una decisión en tal sentido no importa
privar al paciente de las medidas necesarias para atender a su confort síquico
físico y espiritual, así como la posibilidad de su traslado al área de cuidados
paliativos si fuera necesario, aliviando el sufrimiento y mejorando la calidad
de vida remanente.-
A fs 39, el Dr.
Semprino, médico tratante del niño informa someramente el estado actual del
niño, refiere que actualmente el contacto de (...) es solamente visual y
considera que de ser necesario ingresar en terapia intensiva, en ARM, no
cambiaría la evolución natural de la enfermedad, (...) se encuentra en estado
terminal.-
A fs. 42, luce acta de
audiencia en la cual el Sr. (...), progenitor de (...), ratifica el
consentimiento expresado ante el cuerpo médico tratante de su hijo. Sostiene su
voluntad de que frente a una crisis respiratoria o cualquier otra
intercurrencia, (...) no sea ingresado a terapia intensiva ni que reciba
Asistencia Respiratoria Mecánica en particular. Acepta se le suministre
medicamentos, oxígeno con máscara, entrar con respirador y mangueras es hacerlo
sufrir, no saldría.-
A fs 46/47, luce acta
de audiencia, en la cual se presenta espontáneamente la Sra. (...) y ante la
suscripta relata diversas vivencias familiares de (...) con su grupo familiar,
muestra fotografias de distintas edades, todas las fotos demuestran mucho
cariño, contención familiar, algunas con compañeros con capacidades diferentes,
cada foto demuestra socialización, caballos, montañas, cumpleaños, jardín de
infantes, primos, vacaciones, siempre rodeado de amor.- Ella relata, Dios no ha regalado un ser maravilloso,
he aprendido a tener con (...) un leguaje especial, nadie me lo ha enseñado, él
me guia. Todos los dias nos deja algo, el día que se vaya podrá estar más libre,
pero lo hemos dado todo, se va a ir con todos los ángeles para jugar, me ha
regalado todo.
A fs. 48 se llama
Autos para Sentencia.-
CONSIDERANDO Al cabo de la etapa introductoria es menester efectuar
algunas reflexiones conceptuales, para luego analizar el posicionamiento de las
partes en el proceso y valorar los informes y dictamenes emitidos.- Ello, previo
a emitir pronunciamiento definitivo.
La pretensión del
Director del Hospital Castro Rendon es solicitar al Juzgado autorización para
respetar la decisión anticipada de los progenitores de (...), teniendo en cuenta
su actual estado de salud.-
Así, se ha expresado
que los derechos personalísimos son derechos subjetivos privados, innantos y
vitalicios, que tienen por objeto manifestaciones interiores de la persona, y
que, por ser inherentes, extrapatrimoniales y necesarios, no pueden transmitirse
ni disponerse en forma absoluta y radical. Dentro de ellos, adquieren especial
relevancia como principio del que partimos, el derecho a la propia vida, y las
facultades respecto del propio cuerpo, a la salud y a la integridad física en
sus diversas manifestaciones (Elena Highton, Rev. Dcho. Priv.y Comunitario pag
169 y ss Ed Rubinzal-Culzoni).-
Las diversas
posturas doctrinarias se originan a partir de hacer prevalecer uno de éstos
derechos sobre los demás. Como todos los derechos mencionados tienen jerarquía
constitucional, la decisión que se adopte acerca de cual de ellos debe primar
ante la emergencia, no puede ser justificada jurídicamente, pues constituye una
toma de posición sin la cual no es posible desarrollar el análisis. La
circunstancia de que sea un punto de partida axiológico no importa sustraer la
decisión de la crítica, sino todo lo contrario, el debate acerca de posibilidad
de disponer de la propia vida, o desde otra perspectiva, acerca de los límites
de la injerencia estatal mediante prácticas médicas, requiere, en primer
término, que las partes transparenten los principios sobre la base de los que
construirán las respuestas a eventuales cuestiones puestas a
consideración.
En consecuencia con lo
manifestado precedentemente, considero que la libre disponibilidad de la propia
vida, en cuanto su ejercicio dependa de la acción de terceras personas,
constituye un derecho que sólo admite ser ejercido personalmente, de modo
actual, o decidiendo hacia el futuro, anticipándose a las circunstancias que
regularmente son esperables frente al padecimiento de ciertas patologías. En
todo caso requiere que la persona sea plenamente capaz y consciente de las
implicancias de su decisión, debiendo ser previamente informada convenientemente
sobre el diagnóstico, y pronóstico de su enfermedad, así como con relación a los
resultados probables de toda práctica médica.
La decisión sobre la
disposición de la propia vida no puede emerger de una presunción legal o
judicial, ni resultar de la voluntad de representantes legales. La manifestación
expresa de la libre disposición de la vida no admite subrogancias de ninguna
especie.
Por su parte, los
derechos a la vida y a la dignidad personales no requieren ser invocados ni
justificados. El reconocimiento constitucional de los mismos, impone a los
responsables del cuidado de la salud de todo paciente, aún cuando éste se halle
impedido de manifestar su voluntad, la obligación de garantizar ambos derechos
en la mayor medida posible.
En el caso que nos
ocupa, la circunstancia de tratarse de una persona menor de edad, actualmente
impedido de manifestar voluntad alguna con relación a prácticas distanásicas
(práctica médica que tiende a alejar la muerte a través de medios ordinarios y
extraordinarios), impone la necesidad de extremar los recaudos en la valoración
de la posición adoptada por padres y médicos a fin de evitar que la decisión
final trasunte por la voluntad ficta o presunta del menor.
Pero la limitación de
las prácticas médicas invasivas no sólo puede hallar un obstáculo en la voluntad
del paciente, sino que se encuentra también autolimitada en aquellos supuestos
en los que constituya un caso de anastasia que no reporte beneficio alguno
al enfermo, importando a la vez una interrupción del curso regular de una
enfermedad que motiva una serie de perjuicios que degradan el derecho a la
dignidad humana. Este tipo de intervenciones pueden ser realizadas a condición
de que sean expresamente solicitadas por el paciente, pero en tanto no puedan
justificarse como un instrumento de mejoramiento de la calidad de vida, la
aceptación de su realización no puede presumirse.
En consecuencia, y
dadas las circunstancias del caso, la pretensión ejercidas por los profesionales
de la salud, y por los padres, no pueden tener otro alcance que el de ilustrar
acerca la inutilidad de la intervención consistente en la asistencia
respiratoria mecánica, pues ésta implicaría el aislamiento del menor en una sala
de terapia intensiva, sin que ello acarree luego, una mejora de la calidad de
vida, sino que, contrariamente, será ostensible el deterioro con relación al
estado actual. En un caso semejante, la prolongación cuantitativa de la vida a
cambio de un menoscabo cualitativo carece de toda legitimación.
Surge de las
constancias del expediente, de los informes médicos realizados que en todo
momento el niño está bajo atención y cuidados médicos calificados como cuidados
paliativos, con atención farmacológica; y que el rechazo a que sea ingresado a
terapia intensiva infantil con el objeto de realizar prácticas denominadas ARM,
no implicará porcentaje alguno de curación en la enfermedad de base.
Invocar en el caso el
derecho a la vida con el objeto de imponer la sobrevida del paciente,
vinculándolo de carácter permanente a una máquina, en un ambiente en el que el
marco de contención familiar se encuentra sumamente condicionado, supone que la
prolongación en el tiempo constituye un valor ontológicamente absoluto y
superior a la dignidad de la persona. Pero el texto de las
normas implicadas no permite una interpretación semejante, contrariamente, las
normas internacionales contienen como regla interpretativa la prohibición de
emplear cualquier reconocimiento de un derecho para negar vigencia a los
demás o restringir sus alcances fuera de todo marco de razonabilidad. Tal
como se ha sostenido reiteradamente (ver LL, diario, jueves 15 de
Setiembre de 2005, pág. 4, con nota de Alfredo J. Kraut, entre otros) el
reconocimiento de la dignidad de las personas impide que las prácticas médicas
sean desarrolladas sin satisfacer ningún interés del paciente, o lo que resulta
equivalente, asegurando su sobrevida en detrimento de todo sentido de la
dignidad humana, tal como resultaría en el caso según la opinión unánime de los
facultativos intervinientes. En linea a este pensamiento, en la Carta de los
Agentes de la Salud, Juan Pablo II, afirma que el derecho a morir es un derecho
real y legítimo, que el personal de la salud está llamado a salvaguardar,
cuidando al moribundo y aceptando el natural desenlace de la vida. Hay una diferencia
radical entre dar la muerte y consentir el morir: el primero es un acto
supresito de la vida, el segundo es aceptarla hasta la
muerte.-
Debe destacarse además
que el reconocimiento de ciertos límites a la injerencia estatal en el cuidado
de su salud, no desanda las intervenciones jurisdiccionales anteriores
destinadas a garantizar la pretensión de exigir ciertas prestaciones médicas, en
tanto las mismas consistieron en modalidades asistenciales que no menoscabaron
la dignidad del menor, sino que constituyeron cuidados paliativos necesarios
para atemperar las consecuencias adversas de su
enfermedad.
La opción de médicos y
progenitores expresada a favor de cuidados paliativos no invasivos
presupone la opción a favor de dos actitudes fundamentales: el respeto por la
dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana. Por
ello, tanto los médicos como los familiares están en mejores condiciones que un
extraño para evaluar lo que sería mejor para el niño.-
En linea a lo
anteriormente expresado entiendo que en atención a la grave, progresiva e
irreversible enfermedad que afecta al niño (...), de ocurrir su muerte ello será
la consecuencia directa de su patología, respecto de la cual, en el actual
estado de la ciencia médica, no existe aún ninguna terapia curativa, opinión
unánime de los médicos intervinientes en la problemática de (...), del Comité de
Etica del Hospital y de la perito médico de este Tribunal, Dra. Lidia
Caunedo.
Resta entonces a
la ciencia médica realizar la totalidad de las acciones que el arte de curar
indiquen como cuidados paliativos en pos de la vida del niño, procurando las
medidas necesarias para atender a su confort síquico físico y espiritual,
debiendo sostener en todo tiempo que las mismas sean dispensadas en su hogar,
rodeado de sus padres, hermanos, y afectos, y en su caso considerar la
posibilidad de su traslado al área de cuidados paliativos si fuera necesario,
aliviando el sufrimiento y mejorando la calidad de vida remanente.-
Por ello,
teniendo como norte la Convención sobre los Derechos del Niño y el
Adolescente,
FALLO: I.-
Hacer lugar a la pretensión ejercida por el Señor José Russo en su carácter de
Director General del Hospital Castro Rendon.- II.- Hacer saber a los médicos
tratantes que deberán realizar todas las practicas médicas necesarias
consideradas como cuidados paliativos, disponiendo las medidas necesarias a fin
de que (...) no sea privado de confort fisico y espiritual, aliviando su
sufrimiento y mejorando la calidad de vida remanente, y evitando que el niño
ingrese a terapia intensiva infantil a los efectos de recibir tratamientos
invasivos.- III.- REGISTRESE Y NOTIFIQUESE.-